Dia Mundial de Doenças Raras (28/02)

É que 28 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, data em que organizações de pacientes de diversos países do mundo mobilizam-se para chamar a atenção de governos, imprensa e sociedade civil, para os graves problemas enfrentados por portadores de doenças raras ou de baixa incidência.

No Brasil, o tema é tão ‘intocado’ que nem mesmo há uma definição para doenças raras e, muito menos, uma política pública em saúde específica para ‘olhar’ para esses pacientes. Nesse contexto, portadores de qualquer das centenas de doenças raras já conhecidas pela ciência encontram-se entregues à própria sorte, enfrentando verdadeiras tormentas para conseguirem diagnóstico correto e tratamento adequado.

Dentre essas doenças estão os cânceres raros, assim chamados por serem de baixa incidência, originários em locais incomuns ou em locais comuns, porém de tipos celulares raros, como o GIST (Tumor Estromal Gastrointestinal), o tumor neuroendócrino de mama e o câncer de peritônio, por exemplo.

Os pacientes acometidos por tumores raros geralmente encontram incontáveis desafios, a começar pela carência de profissionais habilitados para lidar com o problema e centros de referência no tratamento de sua doença. Sem contar que a maior parte desses tumores não tem o tratamento coberto pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, geralmente, os medicamentos são extremamente caros.

Com relação à aprovação e à incorporação na saúde pública de medicamentos para doenças raras, o oncologista clínico Otávio Clark diz que enquanto muitos países (como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido) alocam as questões relacionadas ao tema em um ‘capítulo especial’, com requisitos diferentes para a sua disponibilização, “No Brasil não há um caminho específico que se possa dar para o tratamento dos cânceres raros e de qualquer doença rara”.

Neste Dia Mundial de Doenças Raras, a presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz, aponta para a urgência de uma atenção maior da saúde brasileira aos pacientes com doenças raras. “É possível perceber um pequeno esforço do Ministério da Saúde para melhorar e otimizar os processos de aprovação e incorporação de medicamentos para tumores raros. Mas tudo acontece de forma muito lenta. Esses pacientes precisam ser olhados com mais atenção”.

O PAP, Programa de Apoio e Orientação ao Paciente com Câncer, desenvolvido pela entidade, em que por meio de ligações gratuitas o paciente pode tirar dúvidas a respeito de direitos, tratamentos e qualidade de vida, entre outras, mantêm um canal aberto para orientar brasileiros acometidos por tumores raros. O tel é 0800 773 1666

Fonte: Toque de Alerta